Ośrodek Badań Społecznych nad Chorobami Rzadkimi (Rare Disease Social Research Center) przy IFiS PAN powstał we wrześniu 2019 r. Celem badaczy związanych z Ośrodkiem jest prowadzenie interdyscyplinarnych (m.in. z zakresu antropologii i socjologii medycznej, bioetyki, Science and Technology Studies, studiów nad niepełnosprawnością) i porównawczych badań jakościowych dotyczących kwestii związanych z chorobami rzadkimi i przewlekłymi. W naszych badaniach skupiamy się przede wszystkim na:
- doświadczeniach osób z chorobami rzadkimi i ich rodzin w kontekście biomedycyny, opieki społecznej i polityk zdrowotnych w różnych krajach;
- dostępie do i wykorzystaniu technologii medycznych w rzadkich schorzeniach;
- produkcji wiedzy na temat chorób rzadkich oraz powstawaniu biospołeczności;
- roli i aktywności organizacji pacjenckich;
- problemach bioetycznych związanych z innowacyjnymi terapiami czy lekami sierocymi;
- problemach etycznych, które pojawiają się w prowadzeniu badań wśród tej społeczności chorych.
Za chorobę rzadką uznaje się w Unii Europejskiej schorzenie, które dotyka nie więcej niż 1 na 2 000 obywateli. Klasyfikowanych w ten sposób jednostek chorobowych jest obecnie ponad 6 000 i liczba ta stale rośnie. Szacuje się, że pacjenci z rzadkimi schorzeniami stanowią 6-8% populacji Unii Europejskiej – ok. 30 milionów osób (EURORDIS. Rare Disease Europe). W Polsce to od 2,3 do 3 milionów chorych (Ministerstwo Zdrowia 2017).
Wiele problemów, z którymi mierzą się osoby cierpiące na rzadkie schorzenia i ich rodziny dotyczy również niepełnosprawności i jest typowe dla chorób przewlekłych, stąd jesteśmy otwarci na współpracę z naukowcami i przedstawicielami innych środowisk.
Zapraszamy do współpracy naukowej badaczy społecznych zainteresowanych analizą problemów związanych z chorobami rzadkimi i chorobami przewlekłymi w Polsce i w Europie.
Zapraszamy także do uczestnictwa w seminarium naukowym Społeczeństwo i technologie wobec zdrowia i choroby, które odbywa się w IFiS PAN. Seminarium przeznaczone jest dla przedstawicieli nauk społecznych i humanistycznych oraz nauk medycznych, a także wszystkich osób związanych naukowo bądź zawodowo z szeroko rozumianymi zagadnieniami medycznymi i zainteresowanych ich społeczno-kulturowymi aspektami.
