Anna Chowaniec, MA

PhD student

In 2015 she graduated from Ethnology and Cultural Anthropology at the University of Warsaw, where she defended her master’s thesis: “Down Syndrome. Mothers’ Experience and Negotiations with Modernity”, supervised by dr Magdalena Rwadkowska-Walkowicz. The thesis received an Jan Józef Lipski Award (Open Republic Association). Since 2016 she is a PhD student at the Institute of Ethnology and Anthropology at the University of Warsaw, in the Department of Anthropology of Medicine. She was an assistant researcher in two projects funded by the Polish National Science Center (OPUS panel): "Family and reproduction in the context of genetic development and new medical technologies. The anthropological perspsective." (2011-2014, principal investigator dr Magdalena Radkowska-Walkowicz) and "Socio-cultural dimensions of rare diseases on the example of LCHAD deficiency. Comparative study of Poland and Finland" (2016-2019, principal investigator dr Małgorzata Rajtar). From 2019 she is a principal investigator of her own project Rare metabolic disorders – anthropological perspective, financed by NCN. She is also a researcher in the project„Healthcare as a Public Space: Social Integration and Social Diversity in the Context of Access to Healthcare in Europe” (Humanities in the European Research Area, Joint Research Programme “Public Spaces: Culture and Integration in Europe” 2019-22, project leader prof. Floriana Steger, Ulm University). In 2016 participated in the Association for Legal Intervention project “They are coming! How will we greet them?” She is also a member of the European Association of Social Anthropologists and Polish Transhumanist Association.

Her research interests include medical anthropology, especially rare and genetic diseases, as well as studies on disability.

In her doctoral thesis she plans to analyze the situation of people with rare metabolic diseases (LCHADD and phenylketonuria) and their families, with special attention paid to the dimensions of disability and the role of diet in family relationships.

Publications

2016 A. Chowaniec-Rylke. Czy da się wyleczyć zespół Downa? Odnajdywanie sprawczości w systemie biomedycznym przez rodziców osób z zespołem Downa. Zeszyty Etnologii Wrocławskiej 2(25)

2016 A. Chowaniec-Rylke. Choroby rzadkie - perspektywa antropologiczna. W: Oblicza choroby w czasach płynnej nowoczesności, red. E. Nowicka-Sroczyńska, S. Latocha, T. Siemiński, Łódź-Bytów.

2018 A. Chowaniec-Rylke. Nigdy do końca zdrowi, nigdy dość chorzy. Doświadczenia rodziców dzieci chorych na LCHADD. W: Zdrowie dzieci, dzieci zdrowia. Praktykowanie dzieciństwa a współczesne kultury ciała, red. M. Radkowska-Walkowicz, M. Reimann, Oficyna Naukowa, Warszawa.

2018 A. Chowaniec-Rylke. Posiłek co dwie godziny, czyli o relacjach rodzinnych,„zarządzaniu” dietą i definicjach niepełnosprawności w przypadku rzadkiej choroby metabolicznej”, Etnografia Polska, nr LXII, zeszyt 1-2

2019 A. Chowaniec. 'LCHAD Poland' and the Fight against Inequality: The Role of Internet Advocacy in cases of Rare Genetic Conditions. W: The New Disability Activism: Current Trends, Shifting Priorities and (Uncertain) Future Directions, red. Maria Berghs, Tsitsi Chataika, Yahya i Kudakwashe Dube, Routledge

Conferences

2016 „Czy da się wyleczyć zespół Downa? Antropologiczne rozważania o sprawczości jednostki w systemie biomedycznym”, X Miedzyuczelniana Konferencja Antropologiczna "Etnograficzny konkret - materialność i doświadczenie w antropologii", Koło Naukowe Etno, Instytut Etnologii i Antropologii Kulturowej Uniwersytetu Warszawskiego, 13-15.05

2016 „Czy żyjemy w tej samej rzeczywistości? Dorosłość a zespół Downa”, konferencja „Wykluczenia”, Instytut Filologii Germańskiej Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, 16-17.05

2016 „Choroby rzadkie - perspektywa antropologiczna”, IV Jesienne Warsztaty Antropologiczne „Oblicza choroby w czasach płynnej nowoczesności”, Muzeum Zachodniokaszubskie w Bytowe, 8-10.11.

2017 „LCHAD Poland – Role of the internet in case of rare disease”, konferencja Family Support Groups in Diverse Settings, King’s College London, 10.05.

2017 „Hidden disease – institutional blind spot”, konferencja 2017 Biennial Conference of the EASA Medical Anthropology Network - “Bodies in Transition: Power, Knowledge and Medical Anthropology”, University of Lisbon, 5-7.07.

2017 „Landrynki i jogurt 0%. Rozwój rynku a dieta w rzadkiej chorobie metabolicznej na przykładzie niedoboru LCHAD", XI Międzyuczelniana Konferencja Antropologiczna "Food Studies. Kultura, polityka i ekonomia jedzenia", Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, 24-25.05.

2017 „Transhumanizm, eksperymentalne technologie medyczne a dobro pacjenta – studia przypadków. Zespół Downa/Deficyt LCHAD. Nowe technologie medyczne z perspektywy antropologicznej”, konferencja „Transhumanizm: idee, strategie, wątpliwości”, Zakład Etyki Instytutu Filozofii Uniwersytetu Warszawskiego oraz Polskie Stowarzyszenie Transhumanistyczne, 9.12.

2018 „Nie dość inny Inny”, konferencja „Inność? Obcość? Norma?”, Instytut Filozofii Uniwersytetu Warszawskiego oraz czasopismo Eryda, 10.03.

2018 „Dzienniczek drugich śniadań. Granice tajemnicy w przypadku rzadkiej choroby metabolicznej”, konferencja „Tajemnice, przemilczenia, niedopowiedzenia. O czym się mówi i nie mówi dzieciom?” Instytut Etnologii i Antropologii Kulturowej UW oraz Interdyscyplinarny Zespół Badań nad Dzieciństwem, 15.06.

2018 „Can food be considered a medicine? Socio-economic challenges in the case of rare metabolic disorder”, konferencja Emerging and New Researchers in the Geographies of Health & Impairment, University of Bristol, 18-19.06.

2018 „A state ‘in between’. The experiences of rare disease patients in Poland”, Vienna Anthropology Days conference, Institute for Social Anthropology, Austrian Academy of Sciences, Weltmuseum Wien, Department of Social and Cultural Anthropology,19-22.09, University of Vienna

2018 „Is food a medicine. Economic challenges in the case of rare metabolic disorder”, Valuing health. Biennial Conference of the Edinburgh Centre for Medical Anthropology, Edinburgh Centre for Medical Anthropology & Royal Anthropological Institute, 4-5.10, Edinburgh

2018 „I am afraid of my own child. Autoetnographic reflections on reproductive decisions.”, Subjectivities and afflictions: Agency, health systems and the politics of/for life, X Medical Anthropology at Home (MAAH) Conference, Medical Anthropology Research

2018 „Jak można rozumieć niepełnosprawność? Rozważania na temat niepełnosprawności w naukach społecznych”, konferencja „Choroby rzadkie. Badania antropologiczne i interdyscyplinarne perspektywy badawcze. 23.11. Instytut Etnologii i Antropologii Kulturowej, Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu.Centre & Universitat Rovira i Virgili, 18-21.10.2018, Poblet

2019 „Bionic eye, stem cells and levorotation vitamin C. Acquiring knowledge by the rare metabolic disorder patients and their families.”, 10th Annual MAYS Meeting Being there. Medical anthropology in action. 4-5.07, University of Turin