Maria Libura, MA
Head of Medical Training and Simulation Centre, University of Warmia and Mazury in Olsztyn
Maria Libura is the Head of Medical Training and Simulation Centre, University of Warmia and Mazury in Olsztyn. She is a founding member and vice president of the Polish Society for Medical Communication, a healthcare expert of the Jagiellonian Club Analytical Centre, and a former Fulbrighter. For the past fifteen years she has been involved in the rare disease movement in Poland, serving as a chair of a patient organisation (Prader-Willi Association Poland) and a co-founder of Strength in Genes - a coalition of patients with rare diseases primarily focused on improving healthcare delivery and care coordination. She served as a member of committee for The National Plan on Rare Diseases at the Ministry of Health (2016-17), where she coordinated the task group on information, education and research. Previously, she held the position of Head of Interdisciplinary Studies Institute on Rare Diseases at Lazarski University.
Publications
Libura M. 2019. Pacjent z niepełnosprawnością intelektualną w systemie ochrony zdrowia – co możemy zrobić lepiej? Medycyna Praktyczna (1) s. 142-145. >>>
Libura M. 2018. Zaburzenia rozwoju mowy i języka w zespole Pradera-Williego. W: J. Cieszyńska-Rożek, P. Sobolewski, D. Grzesiak-Witek. Red. Zaburzenia mowy w wybranych zespołach uwarunkowanych genetycznie, Lublin, Wydawnictwo Czelej Sp. z o.o. s. 132-151.
Góralska M. Bednarczuk T., Rosłon M., Libura M., Szalecki M., Hilczer M., Stawerska R., Smyczynska J., Karbownik-Lewińska M., Walczak M., Lewiński A. 2018. Postępowanie u osób dorosłych z zespołem Pradera-Williego — co endokrynolog wiedzieć powinien. Stanowisko Polskiego Towarzystwa Endokrynologicznego i Polskiego Towarzystwa Endokrynologii i Diabetologii Dziecięcej. Endokrynologia Polska 69 (4). >>>
Libura M., Władysiuk M., Małowicka M., Grabowska E., Gałązka-Sobotka M., Gryglewicz J. 2016. Choroby rzadkie w Polsce. Stan obecny i perspektywy. Warszawa, Uczelnia Łazarskiego. >>>
Libura M., Libura A., Bechler P. 2016. On some peculiarities of the semantics of non-prototypical members of DISEASE category. A corpus-based analysis. W: M. Fabiszak, K. Krawczak, K. Rokoszewska. Red. Categorization in Discourse and Grammar. Frankfurt am Main, Peter Lang.
Libura M., Libura A., Bechler P. 2015. Obraz niezakaźnych chorób przewlekłych w dyskursie potocznym i prasowym na przykładzie chorób reumatycznych i łuszczycy. W: B. Samoliński, F. Raciborski, J. Gołąb Red. Konstruktywni. Zdrowie, aktywność i zdolność do pracy. Warszawa, Wydawnictwo naukowe Scholar, s. 271-318.
Libura A., Libura M. 2011. Językoznawstwo wobec odkryć genetyki. Na przykładzie niektórych problemów związanych z tzw. genem języka. W: P. Stalmaszczyk. Red. Metodologie językoznawstwa. Od genu języka do dyskursu, s.11-26, Łódź: WUŁ.
Libura M. 2007. Moje dziecko ma zespół Pradera-Williego – jak mogę mu pomóc? Wrocław, Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z zespołem Pradera-Williego. >>>
Conferences
III Krajowa Naukowo-Szkoleniowa Konferencja Biobanków Polskich, 06-08 listopada 2019, Uniwersytet Łódzki, Łódź.
Panel: Interesariusze polskiej sieci biobanków.
XIV Międzynarodowe Sympozjum Evidence-Based Health Care, EBHC, VBHC or Just Health Care?, 7-8 października 2018 r. Kraków.
Referat: Problemy z wartościami w ochronie zdrowia opartej na wartości / Problems with values in value-based healthcare
Kongres Zdrowia Publicznego, Warszawski Uniwersytet Medyczny, 6-7- grudnia 2018.
Referat: Komunikacja w Zdrowiu Publicznym
III Konferencja Komunikacja w Medycynie, Warszawski Uniwersytet Medyczny, 30 listopada 2018.
Referat: Zasady skutecznej komunikacji z dorosłym pacjentem z niepełnosprawnością intelektualną – doświadczenia międzynarodowe.
Choroby rzadkie. Badania antropologiczne i interdyscyplinarne perspektywy badawcze, Uniwersytet Adama Mickiewicza w Poznaniu, 23 listopada 2018.
Referat: Sytuacja pacjentów z chorobą rzadką i ich opiekunów w Polsce
XIII Międzynarodowe Sympozjum EBHC, Integrated health care - exploration beyond the HTA, 8-9 października 2018. Kraków.
Referat: Głos pacjenta czyli kogo? The voice of the patient – that is, who exactly?
XI Sympozjum „Dylematy etyczne w praktyce lekarskiej”. Rola lekarza w opiece nad osobami niepełnosprawnymi intelektualnie. Medycyna Praktyczna, 17 maja 2018 r. Kraków.
Referat: Problemy rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną w kontaktach z lekarzami.
Cochrane Colloqium 2018, Edinburgh
Communication, Medicine and Ethics, University of Birmingham, 25-27 czerwca 2018.
Referat 1: A broken chain of trust - crisis communication of Polish health authorities following vaccine storage scandal.
Referat 2: Delivering the diagnosis and prognosis of ALS – the experience of patients in Poland (współautor: Stanisław Maksymowicz)
XII Międzynarodowe Sympozjum EBHC HTA: evidence and value in decision-making paradigm, 11-12 grudnia 2017 r. Kraków.
Przewodniczący sesji: New solutions in rare diseases.
Referat: Wspólnoty pacjentów jako wspólnoty wiedzy. Jak wykorzystać je jako motor innowacji w chorobach rzadkich? / Patient communities as communities of knowledge. How can we use them to drive innovation in rare diseases?
SIOP 2017 49th Congress of the International Society for Paediatric Oncology, 12-15 października 2017 r. Washington.
Best poster for discussion: Never truth without hope, never hope without truth: parents’ views on disclosure of prognosis in paediatric oncology (z: Katarzyna Jankowska)
International Conference on Communication in Healthcare and Health Literacy Annual Research Conference, 8-11 października 2017. Baltimore
Referat1: Disclosure of prognosis in paediatric oncology – parents’ perspective (z: Katarzyna Jankowska)
Referat2: Breaking the news of genetic disorder. The experience of Polish aprents and carers. (z: Katarzyna Jankowska)
III Krajowa Konferencja Naukowo-Szkoleniowa „Socjologia medycyny – promocja zdrowia – media”, 25-27 września 2017 r. Wrocław
Referat: Narracje prasowe dotyczące chorób nowotworowych w świetle teorii skryptów
X Jubileuszowa konferencja postępy w hemostazie, 25-26 maja 2017 r. Sopot.
Referat: W dorosłość z chorobą rzadką - wyzwania związane z przejściem z opieki pediatrycznej do internistycznej
XI Międzynarodowe Sympozjum EBHC Interactions between HTA, coverage and regulatory processes, 12-13 grudnia 2016. Kraków.
Przewodniczący sesji: Better access to services of rare disease.
Referat: Adult patients suffering from rare diseases – an urgent challenge for the healthcare system.
Językoznawstwo Kognitywne w roku 2016., 22-24 września 2016, Olsztyn, Uniwersytet Warmińsko Mazurski, Wydział Anglistyki
Referat: Skrypty choroby nowotworowej a narracje prasowe.
Diagnoza i terapia w działaniach logopedy jako obszar interdyscyplinarnej współpracy. Konteksty medyczne, lingwistyczne, psychologiczne i pedagogiczne, 24 maj 2016, Warszawa, Wyższa Szkoła Pedagogiczna im. J. Korczaka.
Referat: Zaburzenia rozwoju mowy w rzadkich chorobach genetycznych.
Międzynarodowy Dzień Badań Klinicznych: Udostępnianie wyników badań klinicznych – przywilej czy obowiązek, 20 maj 2016 Kraków, Collegium Medicum UJ.
Referat: Cała wiedza w ręce ludu – o obawach i nadziejach, jakie budzi idea powszechnego dostępu do wyników badań klinicznych.
X Międzynarodowe Sympozjum EBHC "Disinvestment by HTA & Pricing. How can we better address health needs?". 14-15 grudnia 2015, Kraków.
Referat: Czy system ochrony zdrowia odpowiada na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi? / Does the healthcare system address the needs of patients suffering from rare diseases?
The Society for the Study of Behavioural Phenotypes 18th International Research Symposium, 3-5 września 2015, Londyn.
Referat: Sense of Coherence, Parental burnout and Coping with Stress in Mothers of Children with Prader-Willi Syndrome, Mothers of Children with Intellectual disability and Mothers od Healthy Ciildren (z: Małgorzata Zawadka)
Communication. Medicine, and Ethics Conference, 25-27 czerwca 2015, Hong Kong, Hong Kong University.
Referat: Folk theories vs. expert knowledge. A corpus based analysis of rheumatoid arthritis representation in Polish press discourse (z: Agnieszka Libura, Paweł Bechler)
Międzynarodowy Dzień Badań Klinicznych: Badania kliniczne w chorobach rzadkich, 7 maja 2014 Kraków, Collegium Medicum UJ.
Referat: Zagubiony pacjent: choroby rzadkie a organizacja systemu ochrony zdrowia.
The Society for the Study of Behavioural Phenotypes 15th International Research Symposium, 12-13 października 2012, Leuven, Belgium
Poster: Agrammatic Production in Prader-Willi Syndrome
Kompleksowa opieka w chorobach rzadkich jako wyzwanie systemowe, 11 grudnia 2012 roku, Warszawa, Uczelnia Lazarskiego.
Referat: Społeczny wymiar choroby, społeczny model opieki.
PhiLang 2009 - International conference on philosophy of language and linguistics, 14-16 maja 2009, Łódź.
Referat: Language gene found and lost.