Zapraszamy do udziału w badaniu internetowym pt. „Doświadczenie tranzycji w rzadkich chorobach metabolicznych”

Ośrodek Badań Społecznych nad Chorobami Rzadkimi przy Instytucie Filozofii i Socjologii PAN oraz  Klinika Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” mają przyjemność zaprosić Państwa do wypełnienia ankiety internetowej pt. „Doświadczenie tranzycji w rzadkich chorobach metabolicznych”.

Ankieta dostępna jest w dn. 14.03.2025-14.05.2025 pod poniższym linkiem:
https://forms.gle/5JyzTmAM1rqqUKEQ6

Ankieta dotyczy doświadczenia związanego ze zmianą opieki pediatrycznej na opiekę dla dorosłych w momencie osiągnięcia przez pacjenta pełnoletności – tak zwanej tranzycji. Serdecznie zapraszamy osoby z rzadkimi chorobami metabolizmu/wrodzonymi wadami metabolizmu i ich opiekunów do podzielenia się z nami swoimi doświadczeniami życia z chorobą i opieki. Ankieta służy celom naukowym. Więcej informacji znaleźć można pod ww. linkiem oraz tu:
Infromacje dla uczestników badania
Deklaracja świadomej zgody na udział w badaniu
Zgoda na przetwarzanie danych osobowych

Kierowniczkami badania są: dr n. med. Ewa Ehmke vel. Emczyńska-Seliga (IPCZD) oraz dr hab. Małgorzata Rajtar, prof. IFiS PAN.