mgr Maria Libura
Kierownik Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej, Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie
Maria Libura jest kierownikiem Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, członkiem założycielem i wiceprezesem Polskiego Towarzystwa Komunikacji Medycznej, a także ekspertem ds. opieki zdrowotnej Centrum Analiz Klubu Jagiellońskiego. Była stypendystką Fulbrighta. Od 15 lat przewodniczy Polskiemu Stowarzyszenia Pomocy Osobom z zespołem Pradera-Willego, które współtworzyło Kolację Siła w Genach, skupiającą organizacje pacjentów z rzadkimi chorobami zainteresowane przede wszystkim poprawą organizacji opieki zdrowotnej i jej koordynacji. Była członkiem Zespołu ds. Chorób rzadkich przy Ministrze Zdrowia (2016-2017), koordynując grupę roboczą poświęconą dostępowi do informacji, edukacji i badań. Wcześniej pełniła funkcję Dyrektora Instytutu Studiów Interdyscyplinarnych nad Chorobami Rzadkimi na Uczelni Łazarskiego.
Publikacje
Libura M. 2019. Pacjent z niepełnosprawnością intelektualną w systemie ochrony zdrowia – co możemy zrobić lepiej? Medycyna Praktyczna (1) s. 142-145. >>>
Libura M. 2018. Zaburzenia rozwoju mowy i języka w zespole Pradera-Williego. W: J. Cieszyńska-Rożek, P. Sobolewski, D. Grzesiak-Witek. Red. Zaburzenia mowy w wybranych zespołach uwarunkowanych genetycznie, Lublin, Wydawnictwo Czelej Sp. z o.o. s. 132-151.
Góralska M. Bednarczuk T., Rosłon M., Libura M., Szalecki M., Hilczer M., Stawerska R., Smyczynska J., Karbownik-Lewińska M., Walczak M., Lewiński A. 2018. Postępowanie u osób dorosłych z zespołem Pradera-Williego — co endokrynolog wiedzieć powinien. Stanowisko Polskiego Towarzystwa Endokrynologicznego i Polskiego Towarzystwa Endokrynologii i Diabetologii Dziecięcej. Endokrynologia Polska 69 (4). >>>
Libura M., Władysiuk M., Małowicka M., Grabowska E., Gałązka-Sobotka M., Gryglewicz J. 2016. Choroby rzadkie w Polsce. Stan obecny i perspektywy. Warszawa, Uczelnia Łazarskiego. >>>
Libura M., Libura A., Bechler P. 2016. On some peculiarities of the semantics of non-prototypical members of DISEASE category. A corpus-based analysis. W: M. Fabiszak, K. Krawczak, K. Rokoszewska. Red. Categorization in Discourse and Grammar. Frankfurt am Main, Peter Lang.
Libura M., Libura A., Bechler P. 2015. Obraz niezakaźnych chorób przewlekłych w dyskursie potocznym i prasowym na przykładzie chorób reumatycznych i łuszczycy. W: B. Samoliński, F. Raciborski, J. Gołąb Red. Konstruktywni. Zdrowie, aktywność i zdolność do pracy. Warszawa, Wydawnictwo naukowe Scholar, s. 271-318.
Libura A., Libura M. 2011. Językoznawstwo wobec odkryć genetyki. Na przykładzie niektórych problemów związanych z tzw. genem języka. W: P. Stalmaszczyk. Red. Metodologie językoznawstwa. Od genu języka do dyskursu, s.11-26, Łódź: WUŁ.
Libura M. 2007. Moje dziecko ma zespół Pradera-Williego – jak mogę mu pomóc? Wrocław, Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z zespołem Pradera-Williego. >>>
Konferencje
III Krajowa Naukowo-Szkoleniowa Konferencja Biobanków Polskich, 06-08 listopada 2019, Uniwersytet Łodzki, Łódź.
Panel: Interesariusze polskiej sieci biobanków.
XIV Międzynarodowe Sympozjum Evidence-Based Health Care, EBHC, VBHC or Just Health Care?, 7-8 października 2018 r. Kraków.
Referat: Problemy z wartościami w ochronie zdrowia opartej na wartości / Problems with values in value-based healthcare
Kongres Zdrowia Publicznego, Warszawski Uniwersytet Medyczny, 6-7- grudnia 2018.
Referat: Komunikacja w Zdrowiu Publicznym
III Konferencja Komunikacja w Medycynie, Warszawski Uniwersytet Medyczny, 30 listopada 2018.
Referat: Zasady skutecznej komunikacji z dorosłym pacjentem z niepełnosprawnością intelektualną – doświadczenia międzynarodowe.
Choroby rzadkie. Badania antropologiczne i interdyscyplinarne perspektywy badawcze, Uniwersytet Adama Mickiewicza w Poznaniu, 23 listopada 2018.
Referat: Sytuacja pacjentów z chorobą rzadką i ich opiekunów w Polsce
XIII Międzynarodowe Sympozjum EBHC, Integrated health care - exploration beyond the HTA, 8-9 październik 2018. Kraków.
Referat: Głos pacjenta czyli kogo? The voice of the patient – that is, who exactly?
XI Sympozjum „Dylematy etyczne w praktyce lekarskiej”. Rola lekarza w opiece nad osobami niepełnosprawnymi intelektualnie. Medycyna Praktyczna, 17 maja 2018 r. Kraków.
Referat: Problemy rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną w kontaktach z lekarzami.
Cochrane Colloqium 2018, Edinburgh
Communication, Medicine and Ethics, University of Birmingham, 25-27 czerwca 2018.
Referat 1: A broken chain of trust - crisis communication of Polish health authorities following vaccine storage scandal.
Referat 2: Delivering the diagnosis and prognosis of ALS – the experience of patients in Poland (współautor: Stanisław Maksymowicz)
XII Międzynarodowe Sympozjum EBHC HTA: evidence and value in decision-making paradigm, 11-12 grudnia 2017 r. Kraków.
Przewodniczący sesji: New solutions in rare diseases.
Referat: Wspólnoty pacjentów jako wspólnoty wiedzy. Jak wykorzystać je jako motor innowacji w chorobach rzadkich? / Patient communities as communities of knowledge. How can we use them to drive innovation in rare diseases?
SIOP 2017 49th Congress of the International Society for Paediatric Oncology, 12-15 października 2017 r. Washington.
Best poster for discussion: Never truth without hope, never hope without truth: parents’ views on disclosure of prognosis in paediatric oncology (z: Katarzyna Jankowska)
International Conference on Communication in Healthcare and Health Literacy Annual Research Conference, 8-11 października 2017. Baltimore
Referat1: Disclosure of prognosis in paediatric oncology – parents’ perspective (z: Katarzyna Jankowska)
Referat2: Breaking the news of genetic disorder. The experience of Polish aprents and carers. (z: Katarzyna Jankowska)
III Krajowa Konferencja Naukowo-Szkoleniowa „Socjologia medycyny – promocja zdrowia – media”, 25-27 września 2017 r. Wrocław
Referat: Narracje prasowe dotyczące chorób nowotworowych w świetle teorii skryptów
X Jubileuszowa konferencja postępy w hemostazie, 25-26 maja 2017 r. Sopot.
Referat: W dorosłość z chorobą rzadką - wyzwania związane z przejściem z opieki pediatrycznej do internistycznej
XI Międzynarodowe Sympozjum EBHC Interactions between HTA, coverage and regulatory processes, 12-13 grudnia 2016. Kraków.
Przewodniczący sesji: Better access to services of rare disease.
Referat: Adult patients suffering from rare diseases – an urgent challenge for the healthcare system.
Językoznawstwo Kognitywne w roku 2016., 22-24 września 2016, Olsztyn, Uniwersytet Warmińsko Mazurski, Wydział Anglistyki
Referat: Skrypty choroby nowotworowej a narracje prasowe.
Diagnoza i terapia w działaniach logopedy jako obszar interdyscyplinarnej współpracy. Konteksty medyczne, lingwistyczne, psychologiczne i pedagogiczne, 24 maj 2016, Warszawa, Wyższa Szkoła Pedagogiczna im. J. Korczaka.
Referat: Zaburzenia rozwoju mowy w rzadkich chorobach genetycznych.
Międzynarodowy Dzień Badań Klinicznych: Udostępnianie wyników badań klinicznych – przywilej czy obowiązek, 20 maj 2016 Kraków, Collegium Medicum UJ.
Referat: Cała wiedza w ręce ludu – o obawach i nadziejach, jakie budzi idea powszechnego dostępu do wyników badań klinicznych.
X Międzynarodowe Sympozjum EBHC "Disinvestment by HTA & Pricing. How can we better address health needs?" 14-15 grudnia 2015, Kraków.
Referat: Czy system ochrony zdrowia odpowiada na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi? / Does the healthcare system address the needs of patients suffering from rare diseases?
The Society for the Study of Behavioural Phenotypes 18th International Research Symposium, 3-5 września 2015, Londyn.
Referat: Sense of Coherence, Parental burnout and Coping with Stress in Mothers of Children with Prader-Willi Syndrome, Mothers of Children with Intellectual disability and Mothers od Healthy Ciildren (z: Małgorzata Zawadka)
Communication. Medicine, and Ethics Conference, 25-27 czerwca 2015, Hong Kong, Hong Kong University.
Referat: Folk theories vs. expert knowledge. A corpus based analysis of rheumatoid arthritis representation in Polish press discourse (z: Agnieszka Libura, Paweł Bechler)
Międzynarodowy Dzień Badań Klinicznych: Badania kliniczne w chorobach rzadkich, 7 maja 2014 Kraków, Collegium Medicum UJ.
Referat: Zagubiony pacjent: choroby rzadkie a organizacja systemu ochrony zdrowia.
The Society for the Study of Behavioural Phenotypes 15th International Research Symposium, 12-13 października 2012, Leuven, Belgium
Poster: Agrammatic Production in Prader-Willi Syndrome
Kompleksowa opieka w chorobach rzadkich jako wyzwanie systemowe, 11 grudnia 2012 roku, Warszawa, Uczelnia Lazarskiego.
Referat: Społeczny wymiar choroby, społeczny model opieki.
PhiLang 2009 - International conference on philosophy of language and linguistics, 14-16 maja 2009, Łódź.
Referat: Language gene found and lost.