Ośrodek Badań Społecznych nad Chorobami Rzadkimi przy IFiS PAN oraz zespół badawczy projektu Antropologia chorób rzadkich. Studium regionu Morza Bałtyckiego zapraszają przedstawicieli nauk społecznych, humanistyki, filozofii oraz nauk medycznych, a także wszystkie osoby związane naukowo bądź zawodowo z szeroko rozumianymi zagadnieniami medycznymi i zainteresowane ich społeczno-kulturowymi aspektami do udziału w cyklicznych seminariach naukowych pod tytułem:

„Społeczeństwo i technologie wobec zdrowia i choroby”.

Postęp technologii biomedycznych oraz medykalizacja życia codziennego, wskazują na konieczność podjęcia interdyscyplinarnego namysłu nad społecznymi aspektami zdrowia, choroby i leczenia. Liczymy, że seminaria staną się platformą do krytycznej dyskusji nad tymi zagadnieniami. Oprócz wykładów zaproszonych gości, przewidujemy możliwość prezentowania projektów badawczych w fazie work-in-progress.

W sprawach dotyczących seminariów prosimy o kontakt pod adresem: rdsrc@ifispan.edu.pl lub mrajtar@ifispan.edu.pl

Najbliższe spotkania:

24.11.2020, 15:00-16:30 – Dr Eva-Maria Knoll (Austrian Academy of Sciences, Vienna), “Haemoglobinopathies and Remoteness: Treatment and Prevention in the Maldives and Austria”.

STRESZCZENIE – With an estimated 7% of the world population as carriers of a genetic mutation of the red blood cell, haemoglobinopathies rank among the most common genetic diseases. Yet carrier prevalence as well as targeted programs to fight these autosomal recessive blood disorders are unevenly distributed. With a stronghold of thalassaemia in Asia and sickle cell disease in Africa, the majority of patients is born in low-income countries of the tropical and subtropical world. Due to human mobility, however, haemogobinopathies have transformed into a global health challenge. Within the last decade central and northern Europe also faced rising case numbers.

Alarming cost-benefit analyses predicting a proliferation of care-intensive patients and an overwhelming burden for healthcare systems led to the development of targeted national programs for clinical management and prevention. While the Western world introduced the first national haemoglobinopathy programs in the 1960/70s, governments of particularly affected countries in the Global South are still struggling with their implementation. In this talk I will compare the Maldives as a region of high prevalence with Austria, where haemoglobinopathies rank as rare diseases. Drawing on the concepts of remoteness (Ardener 1987), genetic responsibility (Novas & Rose 2000) and biosociality (Rabinow 1996; Gibbon & Novas 2008) I will shed some new light on different forms of remoteness in relation to geography, genes and human agency.

Dane do spotkania Zoom: https://us02web.zoom.us/j/83533316612?pwd=NndmY1g2MEVkdUxhVnZ6UXlaUGxnQT09
ID spotkania: 835 3331 6612
Hasło: 495287

15.12.2020, 14:30-16:00 – Prof. Christian Munthe (University of Gothenburg), “The ethics of screening for rare disease”.

25.02.2021, 14:00-15:30 – Prof. Mette Bech Risør (The Arctic University of Norway), tytuł wystąpienia zostanie ogłoszony w późniejszym terminie.

Poprzednie spotkania

29.10.2020 – Dr Karoliina Snell (Docent, University of Helsinki), “‘Well, I knew this already’ – genetic risk information and narratives of health and illness”.

16.06.2020 – Magdalena Radkowska-Walkowicz (dr hab., prof. UW), “Hormon wzrostu i nadziei. Zespół Turnera w perspektywie antropologicznej”.

26.05.2020 – Ewa Głąb-Jabłońska (dr, IMiD), “Choroby rzadkie w badaniach przesiewowych noworodków w Polsce – stan aktualny i perspektywy”.

25.02.2020 – Maria Libura (UWM), “Nierówności w zdrowiu”.