Publikacje

Chowaniec-Rylke, A. 2016 Choroby rzadkie – perspektywa antropologiczna. W: Oblicza choroby w czasach płynnej nowoczesności. E. Nowina-Sroczyńska, S. Latocha, T. Siemieński (red.). S. 111-127. Bytów-Łódź.

Chowaniec-Rylke, A. 2018 Fat-free, high in calories. Management of diets in the case of a rare metabolic disorder. Studia Humanistyczne AGH 17(2): 31-41. >>>

Chowaniec-Rylke, A. 2018 Nigdy do końca zdrowi, nigdy dość chorzy. Doświadczenia rodziców dzieci chorych na LCHADD. W: Dzieci i zdrowie. Wstęp do childhood studies. M. Radkowska-Walkowicz, M. Reimann (red.). Warszawa: Oficyna Naukowa.

Chowaniec-Rylke, A. 2018 Posiłek co dwie godziny, czyli o relacjach rodzinnych, "zarządzaniu" dietą i definicjach niepełnosprawności w przypadku rzadkiej choroby metabolicznej. Etnografia Polska 62(1-2): 163-182. >>>

Chowaniec-Rylke, A. 2019. "LCHAD Poland" and the Fight against Inequality: The Role of Internet Advocacy in Cases of A Rare Genetic Condition. W: The Routledge Handbook of Disability Activism. M. Berghs, T. Chataika, Y. El-Lahib, K. Dube (red.). London & New York: Routledge, S. 289-296. >>>

Kwaśniewska, A. 2017 Choroba genetyczna jak o klątwa. Analiza i kontekst dyskursu medialnego dotyczącego tzw. genu kaszubskiego. Lud 101: 231-251. >>>

Kwaśniewska, A. W druku. Endogamia i zwyczaje małżeńskie na Kaszubach w kontekście tzw. genu kaszubskiego. Studia Etnologiczne i Antropologiczne 19.

Rajtar, M. 2017 O (nie)naturalności jedzenia. Pokarmy i technologie biomedyczne w chorobach metabolicznych. Lud 101: 383-400. >>>

Rajtar, M. 2019. Normalised Eating and Dietary Guidelines in LCHAD Deficiency. Ethnologia Polona 40: 91-108. >>>

Rajtar, M. 2020. The Pre-Existing Vulnerabilities of Patients With Rare Disorders in Poland During a Global Pandemic (#WitnessingCorona). In: Medizinethnologie Körper, Gesundheit und Heilung in einer globalisierten Welt. >>>

Referaty na konferencjach

Chowaniec-Rylke, A. Bionic eye, stem cells and levorotation vitamin C. Acquiring knowledge by the rare metabolic disorder patients and their families. Being there – Medical anthropology in action. 10th Annual MAYS Meeting. University of Turin. 4-5.07.2019. Turyn.

Chowaniec-Rylke, A. Jak można rozumieć niepełnosprawność? Rozważania na temat niepełnosprawności w naukach społecznych. Choroby rzadkie – badania antropologiczne i interdyscyplinarne perspektywy badawcze. IEiAK UAM. 23.11.2018. Poznań.

Chowaniec-Rylke, A. I am afraid of my own child – autoetnographic reflections on reproductive decisions. Subjectivities and afflictions: Agency, health systems and the politics of/for life. X Medical Anthropology at Home (MAAH) Conference. Medical Anthropology Research Centre / Universitat Rovira i Virgili. 18-21.10.2018. Poblet.

Chowaniec-Rylke, A. Is food a medicine. Economic challenges in the case of rare metabolic disorder. Valuing health. Biennial Conference of the Edinburgh Centre for Medical Anthropology. Edinburgh Centre for Medical Anthropology / Royal Anthropological Institute. 4-5.10.2018. Edinburgh.

Chowaniec-Rylke, A. A state 'in between'. The experiences of rare disease patients in Poland. Vienna Anthropology Days. Institute for Social Anthropology, Austrian Academy of Sciences, Weltmuseum Wien / Department of Social and Cultural Anthropology. University of Vienna. 19-22.09.2018. Wiedeń.

Chowaniec-Rylke, A. Dzienniczek drugich śniadań. Granice tajemnicy w przypadku rzadkiej choroby metabolicznej. Tajemnice, przemilczenia, niedopowiedzenia, O czym się mówi i nie mówi dzieciom? Instytut Etnologii i Antropologii Kulturowej UW i Interdyscyplinarny Zespół Badań nad Dzieciństwem. 15.06.2018. Warszawa.

Chowaniec-Rylke, A. Nie dość inny Inny. Konferencja Inność, obcość, norma, Instytut Filozofii Uniwersytetu Warszawskiego i czasopismo Eryda. 10.03.2018. Warszawa.

Chowaniec-Rylke, A. Can food be considered a medicine. Emerging and New Researchers in the Geographies of Health & Impairment conference. University of Bristol. 18-19.06.2018. Bristol.

Chowaniec-Rylke, A. Transhumanizm, eksperymentalne technologie medyczne a dobro pacjenta - studia przypadków. Transhumanizm – Idee, Strategie, Wątpliwości. Instytut Filozofii Uniwersytetu Warszawskiego. 9.12.2017. Warszawa.

Chowaniec-Rylke, A. Hidden disease – institutional blind spot. Bodies in Transition: Power, Knowledge and Medical Anthropology. Biennial Conference of the EASA Medical Anthropology Network. 5-7.07.2017. Lizbona.

Chowaniec-Rylke, A. Landrynki i jogurt 0%. Rozwój rynku a dieta w rzadkiej chorobie metabolicznej na przykładzie niedoboru LCHAD. Conference Food Studies. Kultura, polityka i ekonomia jedzenia. XI Międzyuczelniana Konferencja Antropologiczna. Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu. 24-25.05.2017. Poznań.

Chowaniec-Rylke, A. LCHAD Poland – Role of the internet in case of rare disease. Family Support Groups in Diverse Settings conference. King’s College. 10.05.2017. Londyn.

Chowaniec-Rylke, A. Choroby rzadkie – perspektywa antropologiczna. Oblicza choroby w czasach płynnej nowoczesności. IV Jesienne Warsztaty Antropologiczne. Muzeum Zachodniokaszubskie oraz Instytut Etnologii i Antropologii Kulturowej Uniwersytetu Łódzkiego. 8-10.11.2016. Bytów.

Frydrych, J. Problemy metodologiczne i etyczne prowadzenia badań jakościowych w hospicjum. XVII Ogólnopolski Zjazd Socjologiczny. 11-14. 09.2019. Wrocław.

Kwaśniewska, A. Kaszubi a niedobór Lchad – reakcje i postrzeganie choroby przez społeczność kaszubską. Choroby rzadkie – badania antropologiczne i interdyscyplinarne perspektywy badawcze. IEiAK UAM. 23.11.2018. Poznań.

Kwaśniewska, A. Biomedykalizacja, geny i dyskurs tożsamościowy na przykładzie Kaszub. Etnografie współczesności – obszar, metody, perspektywy. Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Ludoznawczego / Oddział PTL w Łodzi. 20-23.09.2018. Łódź.

Kwaśniewska, A. Choroba jako klątwa. Analiza dyskursu prasowego dotyczącego tzw. genu kaszubskiego. IV Jesienne Warsztaty Antropologiczne pt. Oblicza choroby w czasach płynnej nowoczesności. Muzeum Zachodniokaszubskie oraz Instytut Etnologii i Antropologii Kulturowej Uniwersytetu Łódzkiego. 8-10.11.2016. Bytów.

Król, K.E. Medicalised foodscapes. Case study of rare metabolic diseases in Poland. Symposium “(In)tangible technology and data in medical humanities and social sciences.” 16-18.10.2019. Helsinki Collegium for Advanced Studies. University of Helsinki, Finland.

Król, K.E. Knowledge and non-knowledge in medical diets. XVII Ogólnopolski Zjazd Socjologiczny. 11-14. 09.2019. Wrocław. Poland.

Król, K.E. Getting access to the filed. Case study or rare disorders in Poland. 10th Medical Anthropology Young Scholars Meeting. 4-5.07.2019. Turyn.

Król, K.E. Feeding unhealthy bodies. The case of rare metabolic diseases in Poland. 14th Congress of SIEF. 14-17.04.2019. Santiago de Compostela.

Rajtar, M. Badania etnograficzne wśród osób z chorobami rzadkimi – wyzwania etyczne i komisje etyczne. XVII Ogólnopolski Zjazd Socjologiczny. 11-14. 09.2019. Wrocław.

Rajtar, M. Change and healthcare policy on rare diseases in Finland and Poland. Society for Applied Anthropology Annual Meeting 2019. 19-23.03.2019. Portland, OR.

Rajtar, M. Doświadczenia pacjentów z niedoborem LCHAD i ich rodzin a system opieki zdrowotnej w Finlandii. Choroby rzadkie – badania antropologiczne i interdyscyplinarne perspektywy badawcze. IEiAK UAM. 23.11.2018. Poznań.

Rajtar, M. Living with LCHAD Deficiency in Finland and Poland: Biotechnology, Care, and Abandonment. American Anthropological Association (AAA) Annual Meeting. 14-18.11.2018. San Jose. USA.

Rajtar, M. Learning to feed the body: Food, diet, and the body in LCHAD deficiency. Association of Social Anthropologists of the UK & Commonwealth. 18-21.09.2018. Oxford.

Rajtar, M. Normalized Eating and Dietary Guidelines in Metabolic Disorders. American Anthropological Association (AAA) Annual Meeting. 29.11.-3.12.2017. Washington, DC.

Rajtar, M. Is Cornstarch the Solution? Dietary Treatment of LCHADD Patients. Society for Applied Anthropology Annual Meeting. 28.03.-1.04.2017. Santa Fe, New Mexico.