Publikacje

Chowaniec-Rylke, A. 2016 Choroby rzadkie – perspektywa antropologiczna. W: Oblicza choroby w czasach płynnej nowoczesności. E. Nowina-Sroczyńska, S. Latocha, T. Siemieński (red.). S. 111-127. Bytów-Łódź.

Chowaniec-Rylke, A. 2018 Fat-free, high in calories. Management of diets in the case of a rare metabolic disorder. Studia Humanistyczne AGH 17(2): 31-41. >>>

Chowaniec-Rylke, A. 2018 Nigdy do końca zdrowi, nigdy dość chorzy. Doświadczenia rodziców dzieci chorych na LCHADD. W: Dzieci i zdrowie. Wstęp do childhood studies. M. Radkowska-Walkowicz, M. Reimann (red.). Warszawa: Oficyna Naukowa.

Chowaniec-Rylke, A. 2018 Posiłek co dwie godziny, czyli o relacjach rodzinnych, "zarządzaniu" dietą i definicjach niepełnosprawności w przypadku rzadkiej choroby metabolicznej. Etnografia Polska 62(1-2): 163-182. >>>

Chowaniec-Rylke, A. 2019. "LCHAD Poland" and the Fight against Inequality: The Role of Internet Advocacy in Cases of A Rare Genetic Condition. W: The Routledge Handbook of Disability Activism. M. Berghs, T. Chataika, Y. El-Lahib, K. Dube (red.). London & New York: Routledge, S. 289-296. >>>

Kwaśniewska, A. 2017 Choroba genetyczna jak o klątwa. Analiza i kontekst dyskursu medialnego dotyczącego tzw. genu kaszubskiego. Lud 101: 231-251. >>>

Kwaśniewska, A. 2019. Endogamia i zwyczaje małżeńskie na Kaszubach a kwestia tzw. genu kaszubskiego. Studia Etnologiczne i Antropologiczne 19: 138-157. >>>

Rajtar, M. 2017 O (nie)naturalności jedzenia. Pokarmy i technologie biomedyczne w chorobach metabolicznych. Lud 101: 383-400. >>>

Rajtar, M. 2019. Normalised Eating and Dietary Guidelines in LCHAD Deficiency. Ethnologia Polona 40: 91-108. >>>

Rajtar, M. 2020. The Pre-Existing Vulnerabilities of Patients With Rare Disorders in Poland During a Global Pandemic (#WitnessingCorona). In: Medizinethnologie Körper, Gesundheit und Heilung in einer globalisierten Welt. >>>

Rajtar, M. 2020. The concept of vulnerability within research ethics and health policies on rare diseases. Przegląd Socjologiczny 69(3): 107-127. >>>

Referaty na konferencjach

Chowaniec-Rylke, A. Bionic eye, stem cells and levorotation vitamin C. Acquiring knowledge by the rare metabolic disorder patients and their families. Being there – Medical anthropology in action. 10th Annual MAYS Meeting. University of Turin. 4-5.07.2019. Turyn.

Chowaniec-Rylke, A. Jak można rozumieć niepełnosprawność? Rozważania na temat niepełnosprawności w naukach społecznych. Choroby rzadkie – badania antropologiczne i interdyscyplinarne perspektywy badawcze. IEiAK UAM. 23.11.2018. Poznań.

Chowaniec-Rylke, A. I am afraid of my own child – autoetnographic reflections on reproductive decisions. Subjectivities and afflictions: Agency, health systems and the politics of/for life. X Medical Anthropology at Home (MAAH) Conference. Medical Anthropology Research Centre / Universitat Rovira i Virgili. 18-21.10.2018. Poblet.

Chowaniec-Rylke, A. Is food a medicine. Economic challenges in the case of rare metabolic disorder. Valuing health. Biennial Conference of the Edinburgh Centre for Medical Anthropology. Edinburgh Centre for Medical Anthropology / Royal Anthropological Institute. 4-5.10.2018. Edinburgh.

Chowaniec-Rylke, A. A state 'in between'. The experiences of rare disease patients in Poland. Vienna Anthropology Days. Institute for Social Anthropology, Austrian Academy of Sciences, Weltmuseum Wien / Department of Social and Cultural Anthropology. University of Vienna. 19-22.09.2018. Wiedeń.

Chowaniec-Rylke, A. Dzienniczek drugich śniadań. Granice tajemnicy w przypadku rzadkiej choroby metabolicznej. Tajemnice, przemilczenia, niedopowiedzenia, O czym się mówi i nie mówi dzieciom? Instytut Etnologii i Antropologii Kulturowej UW i Interdyscyplinarny Zespół Badań nad Dzieciństwem. 15.06.2018. Warszawa.

Chowaniec-Rylke, A. Nie dość inny Inny. Konferencja Inność, obcość, norma, Instytut Filozofii Uniwersytetu Warszawskiego i czasopismo Eryda. 10.03.2018. Warszawa.

Chowaniec-Rylke, A. Can food be considered a medicine. Emerging and New Researchers in the Geographies of Health & Impairment conference. University of Bristol. 18-19.06.2018. Bristol.

Chowaniec-Rylke, A. Transhumanizm, eksperymentalne technologie medyczne a dobro pacjenta - studia przypadków. Transhumanizm – Idee, Strategie, Wątpliwości. Instytut Filozofii Uniwersytetu Warszawskiego. 9.12.2017. Warszawa.

Chowaniec-Rylke, A. Hidden disease – institutional blind spot. Bodies in Transition: Power, Knowledge and Medical Anthropology. Biennial Conference of the EASA Medical Anthropology Network. 5-7.07.2017. Lizbona.

Chowaniec-Rylke, A. Landrynki i jogurt 0%. Rozwój rynku a dieta w rzadkiej chorobie metabolicznej na przykładzie niedoboru LCHAD. Conference Food Studies. Kultura, polityka i ekonomia jedzenia. XI Międzyuczelniana Konferencja Antropologiczna. Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu. 24-25.05.2017. Poznań.

Chowaniec-Rylke, A. LCHAD Poland – Role of the internet in case of rare disease. Family Support Groups in Diverse Settings conference. King’s College. 10.05.2017. Londyn.

Chowaniec-Rylke, A. Choroby rzadkie – perspektywa antropologiczna. Oblicza choroby w czasach płynnej nowoczesności. IV Jesienne Warsztaty Antropologiczne. Muzeum Zachodniokaszubskie oraz Instytut Etnologii i Antropologii Kulturowej Uniwersytetu Łódzkiego. 8-10.11.2016. Bytów.

Frydrych, J. Problemy metodologiczne i etyczne prowadzenia badań jakościowych w hospicjum. XVII Ogólnopolski Zjazd Socjologiczny. 11-14. 09.2019. Wrocław.

Kwaśniewska, A. Kaszubi a niedobór Lchad – reakcje i postrzeganie choroby przez społeczność kaszubską. Choroby rzadkie – badania antropologiczne i interdyscyplinarne perspektywy badawcze. IEiAK UAM. 23.11.2018. Poznań.

Kwaśniewska, A. Biomedykalizacja, geny i dyskurs tożsamościowy na przykładzie Kaszub. Etnografie współczesności – obszar, metody, perspektywy. Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Ludoznawczego / Oddział PTL w Łodzi. 20-23.09.2018. Łódź.

Kwaśniewska, A. Choroba jako klątwa. Analiza dyskursu prasowego dotyczącego tzw. genu kaszubskiego. IV Jesienne Warsztaty Antropologiczne pt. Oblicza choroby w czasach płynnej nowoczesności. Muzeum Zachodniokaszubskie oraz Instytut Etnologii i Antropologii Kulturowej Uniwersytetu Łódzkiego. 8-10.11.2016. Bytów.

Król, K.E. Medicalised foodscapes. Case study of rare metabolic diseases in Poland. Symposium “(In)tangible technology and data in medical humanities and social sciences.” 16-18.10.2019. Helsinki Collegium for Advanced Studies. University of Helsinki, Finland.

Król, K.E. Knowledge and non-knowledge in medical diets. XVII Ogólnopolski Zjazd Socjologiczny. 11-14. 09.2019. Wrocław. Poland.

Król, K.E. Getting access to the filed. Case study or rare disorders in Poland. 10th Medical Anthropology Young Scholars Meeting. 4-5.07.2019. Turyn.

Król, K.E. Feeding unhealthy bodies. The case of rare metabolic diseases in Poland. 14th Congress of SIEF. 14-17.04.2019. Santiago de Compostela.

Król, K.E., Rogalski, F. Communities of trust: use of online social media among polish patients diagnosed with rare metabolic disorders. Qualitative Health Research Network (QHRN) Critical Workshop. Truth, trust and research in health and social care. 11.09.2020. University College London, United Kingdom – Virtual Workshop (Zoom).

Król, K.E., Frydrych, J. Experiencing smallness: rare inborn errors of metabolism in Poland. Vienna Anthropology Days (VANDA) 2020. 28.09.-1.10.2020. Vienna, Austria – Virtual Conference.

Rajtar, M. Badania etnograficzne wśród osób z chorobami rzadkimi – wyzwania etyczne i komisje etyczne. XVII Ogólnopolski Zjazd Socjologiczny. 11-14. 09.2019. Wrocław.

Rajtar, M. Change and healthcare policy on rare diseases in Finland and Poland. Society for Applied Anthropology Annual Meeting 2019. 19-23.03.2019. Portland, OR.

Rajtar, M. Doświadczenia pacjentów z niedoborem LCHAD i ich rodzin a system opieki zdrowotnej w Finlandii. Choroby rzadkie – badania antropologiczne i interdyscyplinarne perspektywy badawcze. IEiAK UAM. 23.11.2018. Poznań.

Rajtar, M. Living with LCHAD Deficiency in Finland and Poland: Biotechnology, Care, and Abandonment. American Anthropological Association (AAA) Annual Meeting. 14-18.11.2018. San Jose. USA.

Rajtar, M. Learning to feed the body: Food, diet, and the body in LCHAD deficiency. Association of Social Anthropologists of the UK & Commonwealth. 18-21.09.2018. Oxford.

Rajtar, M. Normalized Eating and Dietary Guidelines in Metabolic Disorders. American Anthropological Association (AAA) Annual Meeting. 29.11.-3.12.2017. Washington, DC.

Rajtar, M. Is Cornstarch the Solution? Dietary Treatment of LCHADD Patients. Society for Applied Anthropology Annual Meeting. 28.03.-1.04.2017. Santa Fe, New Mexico.

Rajtar, M. Data and the emergence of new “categories” of rare diseases in Finland and Poland. Vienna Anthropology Days (VANDA) 2020. 28.09.-1.10.2020. Vienna, Austria – Virtual Conference.

Rogalski, F. Ontological instability as a dimension of child's bodiliness and personhood – view from an anthropology of rare metabolic diseases in Poland and Sweden. European Association of Social Anthropologists. 16th EASA Biennial Conference. New anthropological horizons in and beyond Europe. 20-24.07.2020. Virtual Lisbon conference.

Rogalski, F. Życie z nutrientami, enzymami i metabolitami – dziecko z chorobą metaboliczną i jego rodzina w perspektywie antropologii trans-relacyjnej. Etnografia transrelacyjna – Poznanie i praxis w świecie więcej-niż-ludzkim. 19-20.11.2020. Katedra Etnologii i Antropologii Kulturowej, Uniwersytet Wrocławski / Polskie Towarzystwo Ludoznawcze.